Genoomide piloot toob rõõmsaid uudiseid haruldaste haiguste diagnoosimise kohta ja tervishoiupoliitika liigub edasi ...

Tere ja tere tulemast Euroopa personaliseeritud meditsiini liidu (EAPM) värskendusse. COP26 lõpp on toonud hulga tervishoiuuudiseid, vt allpool, kirjutab EAPM tegevdirektor Denis Horgan.

EAPM konverentsi aruanne

Hiljutise (10. novembri) EAPM-i konverentsi aruanne jõuab teie postkasti hiljem sel nädalal, seega hoidke silm peal ja nautige.

Nõukogu annab rohelise tule uued tervisetehnoloogia hindamise eeskirjad

Euroopa Ülemkogu andis lõpliku loa tervisetehnoloogia hindamist (HTA) käsitleva määruse vastuvõtmiseks. Tänu uutele eeskirjadele on uuenduslikud, ohutud ja tõhusad tervisetehnoloogiad patsientidele kiiremini kättesaadavad. Kasu saavad ravimite ja meditsiiniseadmete tootjad, sest esitamise kord lihtsustub. Sloveenia tervishoiuminister Janez Poklukar ütles: "Selle seaduse vastuvõtmine on järjekordne näide sellest, kuidas ELi riigid saavad koos tegutsedes saavutada oma kodanike jaoks väga praktilisi tulemusi. See uus seadus toob kasu patsientidele, tervisetehnoloogiate tootjatele ja meie tervishoiusüsteemidele.

Uued eeskirjad näevad ette, et liikmesriigid teevad koostööd ühiste kliiniliste hindamiste ja ühiste teaduslike konsultatsioonide läbiviimiseks. Samuti ühendavad nad jõud uute tervishoiutehnoloogiate tuvastamisel. Eelkõige väiksemate ettevõtete halduskoormuse vähendamiseks peaksid tervisetehnoloogiate arendajad esitama ühiseks kliiniliseks hindamiseks vajalikku teavet, andmeid ja muid tõendeid ELi tasandil vaid üks kord.

Hääletus tähendab, et nõukogu võttis oma esimese lugemise seisukoha vastu. Euroopa Parlament peab määruse veel vastu võtma, enne kui see avaldatakse Euroopa Liidu Teatajas. Seda hakatakse kohaldama kolm aastat pärast selle jõustumist (see juhtub kahekümnendal päeval pärast selle avaldamist).

Kolmekõned piiriüleste terviseohtude teemal 

reklaam

Parlament on ajakohastanud oma läbirääkimismandaati tõsiste piiriüleste terviseohtude toimiku üle, et tagada selle ja ELi tervisehädaolukordadeks valmisoleku ja nendele reageerimise ameti (HERA) vaheline sidusus. Värskendus tuleneb parlamendiliikmete vihast, et neid hoitakse HERA-s külma käes. Kokkulepitud muudatuste kohaselt nõuab uus läbirääkimismandaat tööstuse ja kodanikuühiskonna tasakaalustatud esindatust HERA nõuandefoorumil ning parlamendil "täielikku kohta HERA arhitektuuris, et mõjutada selle tegevust", seisis prantslaste pressiteates. Euroopa Parlamendi liige Véronique Trillet-Lenoir Renew Europe'ist. See tähendab, et piiriüleste terviseohtude ettepanekut saab jätkata kolmepoolsetel kohtumistel. 

COVID-19 pandeemia rõhutab vajadust tugevdada tervishoiusüsteemide vastupanuvõimet, ütleb OECD

OECD Health at a Glance 2021 ütleb, et pandeemia mõju vaimsele tervisele on olnud tohutu – enamikus olemasolevate andmetega riikides on ärevuse ja depressiooni levimus kriisieelsel tasemel enam kui kahekordne, eelkõige Mehhikos, Ühendkuningriigis ja Ühendriigid. COVID-19 on avaldanud suurt kaudset mõju ka inimestele, kes pole viirusega nakatunud. Näiteks rinnavähi sõeluuringud langesid kättesaadavate andmetega OECD riikides 5. aastal 2020. aastaga võrreldes keskmiselt 2019 protsendipunkti. Ootenimekirjas olevate päevade keskmine arv kasvas 58. aastal võrreldes 88. aastaga keskmiselt 2020 päeva võrra ja põlveliigese asendamisel 2019 päeva võrra. COVID-19 pandeemia on toonud kaasa tervishoiukulude järsu kasvu kogu OECD-s . Koos majandustegevuse vähenemisega kasvas keskmiste tervishoiukulutuste suhe SKTsse 8.8. aasta 2019 protsendilt 9.7. aastal 2020 protsendile XNUMX. aastal.

Pandeemiast tõsiselt mõjutatud riigid teatasid enneolematust kasvust. Ühendkuningriik prognoosis kasvu 10.2 protsendilt 2019. aastal 12.8 protsendile 2020. aastal, samas kui Sloveenia prognoosis, et tema osakaal tervishoiule tehtavates kulutustes kasvab 8.5 protsendilt enam kui 10 protsendile. Pandeemia toob esile tervishoiutöötajate jätkuva puuduse, rõhutades, kui oluline on eelseisvatel aastatel investeerida rohkem esmatasandi arstiabi ja haiguste ennetamisse ning tugevdada tervishoiusüsteemide vastupanuvõimet ja valmisolekut. Tõepoolest, aruanne ütleb, et tervishoiukulutused keskenduvad jätkuvalt peamiselt ravile, mitte haiguste ennetamisele ja tervise edendamisele ning haiglatele kulutatakse palju rohkem kui esmatasandi tervishoiule. Enne pandeemiat kulutati tervishoiule OECD riikides keskmiselt üle 4 USA dollari inimese kohta, ulatudes Ameerika Ühendriikides peaaegu 000 11 dollarini. Statsionaarsed ja ambulatoorsed teenused moodustavad suurema osa tervishoiukuludest, moodustades tavaliselt 000% kõigist tervishoiukuludest.

Haruldaste haiguste diagnoosimine 100,000 XNUMX genoomi piloodi poolt

Haruldased haigused on ülemaailmne tervishoiuprobleem – peaaegu 10,000 6 haigusseisundit mõjutab 80% lääne elanikkonnast. Enam kui 2013% haruldaste haiguste puhul on geneetiline komponent ning need seisundid võivad olla invaliidistavad ja kulukad ravida. Seoses järgmise põlvkonna järjestuse väljatöötamisega viimastel aastatel on haruldaste haiguste diagnoosimise määr oluliselt paranenud. 100,000. aastal käivitas Ühendkuningriigi valitsus 100,000 XNUMX genoomi projekti, et tegeleda diagnoosi puudumisega, rakendades haruldaste haiguste, vähivormide ja nakkuste uurimiseks riiklikus tervishoiuasutuses kogu genoomi järjestust. XNUMX XNUMX genoomi projekti pilootprojekti teadlaste meeskond viis läbi pilootuuringu, milles osales perekondi ja uuris probandi üksikasjalikku kliinilist fenotüüpi, et hinnata kogu genoomi järjestamise lähenemisviisi mõju riikliku tervishoiuteenistuse (NHS) poolt haruldaste haiguste geneetilisele diagnoosile. Ühendkuningriigis. Autorid tegid osalejatelt saadud proovidele erinevaid geneetilisi teste.

Selles uuringus osales kokku 4,660 osalejat (2,183 probandi ja 2477 pereliiget), kellest esines 161 haruldast haigust, kõige levinumad olid neuroloogilised seisundid, oftalmoloogilised seisundid ja kasvaja sündroomid. Mõjutatud ja mõjutamata isikute arv igas perekonnas oli väga erinev. Autorite eesmärk oli värvata perekondlikke kolmikuid (vanemad ja proband) või suuremaid perestruktuure, et hõlbustada variantide tõhusamat prioriseerimist. Selles ajakirjas New England Journal of Medicine avaldatud uuringus tehti geneetiline diagnoos 25% probandidest ja genotüübid hoiustati ClinVari hoidlas.

Sulgumised naasevad Euroopasse, sest surmajuhtumite arv kasvab nädalaga 10%.

Koroonaviirusnakkused levivad taas kõikjale Lääne-Euroopas, peaaegu kaks aastat pärast ülemaailmset tervisekriisi, mis on tapnud üle viie miljoni inimese. Maailma Terviseorganisatsiooni (WHO) ametnik ütles, et koroonaviiruse surmajuhtumite arv kasvas Euroopas eelmisel nädalal 10% ja teatas, et kontinent on "taas pandeemia epitsentris". Suure osa sellest põhjustavad puhangud Venemaal ja Ida-Euroopas, kuid Saksamaal ja Ühendkuningriigis on uusi juhtumeid palju. Isegi kõrge vaktsineerimismääraga riikides jääb suur hulk vaktsineerimata.

Kuigi kõigis Lääne-Euroopa riikides on vaktsineerimise määr üle 60% – ja mõnel, näiteks Portugalil ja Hispaanial, on see palju kõrgem –, jätab see siiski olulise osa nende elanikkonnast kaitseta ja sulgemised on suures osas minevik. Seotud artiklid Esmaspäeval muutuvad autojuhtidele kehtivad reeglid ja kardetakse rohkem avariisid. koos laialdase sulgemisjärgse suhtluse taastamisega ja nende inimeste immuunsuse kerge langusega, kes said kuude eest torkeid, kiirendavad nakkuste levikut.

Suuresti tänu vaktsineerimisele ei ole Lääne-Euroopa haiglad samasuguse surve all, mis nad olid pandeemia varem, kuid paljud näevad endiselt vaeva, et tulla toime kasvava COVID-patsientide arvuga, püüdes samal ajal kõrvaldada testide ja operatsioonide mahajäämust kurnatud või haige personaliga. Johns Hopkinsi ülikooli andmete kohaselt registreeriti isegi riikides, kus piirkonnas esinevad kõige tõsisemad haiguspuhangud, viimase nelja nädala jooksul palju vähem surmajuhtumeid inimese kohta kui Ameerika Ühendriikides.

Ja see on praegu EAPM-ist kõik – suurepärast nädalat, olge kaitstud, näeme varsti.

Jagage seda artiklit: