#EAPM - haigused võivad olla haruldased, kuid probleemid on levinud

Tervise- ja toiduohutuse volinik Vytenis Andriukaitis ütles sel nädalal: "Haruldased haigused on tervisega seotud väljakutse, kus ELi tasandi tegevusel ja koostööl on selge lisaväärtus. 

„Uus ELi haruldaste haiguste registreerimise platvorm käsitleb haruldaste haiguste andmete killustatust, edendab olemasolevate registrite koostalitlusvõimet ja aitab luua uusi.”

Ülemaailmselt mõjutab enam kui 6,000 haruldast haigust enam kui 300 miljonit inimest, mis on hämmastavalt palju. 

Kuigi konkreetsete tingimustega patsientide kohta on suur hulk andmeid, on see, nagu volinik soovitas hajutada kogu Euroopas 600i erinevatesse registritesse. Need on andmebaasid, mis sisaldavad teavet konkreetsete seisunditega patsientide kohta.

Praegusel hetkel ei koguta olulisi kättesaadavaid andmeid kogu ELis ja ei ole olemas ühtseid standardeid juba olemasoleva teabe analüüsimiseks.

Komisjoni uus platvorm koondab need andmed kokku.

reklaam

EAPM on samal ajal teadlik oma MEGA + algatusest, mille eesmärk on muuta kõik olulised tervishoiualased andmed kättesaadavaks kogu blokis.

Selle eesmärgi saavutamine suurendada diagnoosi ja ravi tulemusi. Selle tulemusena paranevad ennetusmeetmed ja Euroopa patsientide elu.

Spetsiaalselt haruldaste haiguste päeva puhul toimub see alati veebruari viimasel päeval ning see tähistab tänavu 12. väljaannet pärast selle käivitamist 2008. aastal EURORDISe poolt.

Haruldaste haiguste päeva peamine eesmärk on tõsta üldsuse teadlikkust ja otsustajaid haruldaste haiguste ja nende mõju kohta patsientide elule.

 On tõsi, et harvaesineva haiguse käes vaevlejad seisavad silmitsi lugematute väljakutsete ja oma haigusega. Üleeuroopalise uuringu kohaselt on 80% patsientidest igapäevaste põhitööde täitmisega raskusi.

Näiteks on inimestel hämmastavalt keeruline hallata ravimite kogumist ja võtmist, kohtumistele jõudmist ning kõrvaltegevuste kõrval juurdepääsu erinevatele sotsiaal- ja kogukondlikele tugiteenustelech töö, haridus ja muidugi vaba aeg.

Enne seda võib haruldase haiguse diagnoosimine ilmselgetel põhjustel sageli olla suur probleem. Tõepoolest, mõnikord on isegi juhtumeid, kus haruldaste haiguste tagajärjel surnud laste lapsi ei saa enne teatud vanuse saavutamist testida, kas neil on see olemas - isegi siis, kui neil on 50% -line tõenäosus pärida seisund.

On vaieldav vajadus julgustada rohkem inimesi küsima geneetiliste vähktõve testimise kohta, enne kui on liiga hilja. Kuid eetika lööb sisse, kui isik on alaealise all, et teha oma valiku seoses võimaliku õppimisega, kui neil on haigus.

Siis on olemas geneetiline diskrimineerimine, mis on sama suur risk ka haruldase haigusega kui mis tahes muu.

Kodanike hulgas on üks hirm, et kuna teadmised geenidega seotud haiguste kohta suurenevad, võivad seda kasutada kindlustusseltside sarnased inimesed diskrimineerival viisil.

See võimalik risk võib põhjustada ka seda, et inimesed kardavad liiga palju võimalikke tagajärgi teadustöö programmides osalemiseks või isegi arutada seda oma perekondade ja arstidega, sest kardetakse, et teavet võib väärkasutada.

Teine küsimus on see, mida me võime nimetada „rahaliseks diskrimineerimiseks“. Arvestades, et haruldasi haigusi on raskem ravida - asjatundlikkus ei pruugi olla näiteks konkreetses liikmesriigis või selle riigi piirkonnas -, muutub see probleemiks seoses võimalike parimate tervishoiuteenuste kättesaadavusega patsientidele või nende puudumisega.

Rahaline diskrimineerimine võib olla isikliku tervishoiukindlustuse tagamata jätmine või parimat ravi puudumine, kui riigis, kus üks elab, ei ole selleks vajalikke vahendeid.

Sellel on piiriüleste tervishoiuteenuste puhul otsene mõju. Kui patsient peab toetuma teisele riigile, millel on väga vajalik ravi, kuid see on kallim kui patsiendi enda liikmesriigis kättesaadav hüvitis, võib see muuta selle võimatuks või vähemalt väga raskeks.

Ja see ei kajasta isegi puhkust ja reisikulusid.

Samuti on haruldaste haiguste puhul raskesti ligipääs kliinilisele uuringule, eeldades, et patsient teab seda isegi ja harva kasutatavate ravimite kõrge hinna tagamine on alati potentsiaalne takistus.

Haruldaste haigustega on kindlasti palju probleeme ning EAPM ning selle liikmed ja kaastöötajad töötavad selles piirkonnas kõvasti - pidades alati kinni eesmärgist hoida patsient tema enda tervishoiuprotsessi keskmes. Ja muidugi on allianss veendunud, et tervishoius ega mujal pole diskrimineerimise kohta.

Patsiendi keskmes hoidmine on vajalik filosoofia, kuid on vajalik ka see, et ELi ühiskond peab kohandama mehhanisme, et hõlbustada teaduse viimist tervishoiusüsteemidesse. Selleks on teadusuuringute andmed üliolulised.

Sellised küsimused on 7-8i aprillis Brüsselis toimuva EAPM-i 9thi aastakonverentsi võtmetähtsusega. siin ja klõpsake registreerima.

Konverentsil toimunud kõrgetasemelises arutelus on eetika ja patsiendi nõusoleku tähtsus koos sellega, et ka kodanikel on vaja usaldusväärset usaldust valitsemise suhtes, kui tegemist on mitte ainult haruldaste haiguste puhul, kuid kõigis valdkondades.

Isegi iseseisva valdkonnana esindavad haruldased haigused laiemat rahvatervise küsimust, mis nõuab loomingulisi algatusi teadlikkuse põhjustatud konkreetsete probleemide lahendamiseks.

Haruldaste haiguste valdkond toimib sageli patsientidele mõeldud uuenduslike tavade mudelina. Kindlasti pole kahtlust, et haruldased haigused võivad innustada ja suudavad innustada meditsiini ning veerand kõigist turule jõudnud uuenduslikest toodetest on mõeldud haruldase haiguse jaoks .

EAPM usub, et kõigi sidusrühmade vahel tuleb säilitada aktiivsed arutelud, et tagada teaduse areng nende miljonite patsientide paremaks eluks ja haruldased haigused jäävad alliansi päevakorras tähtsaks.