Andmed kooperatiivid: Pidada BIG valikuid patsiendile

Euroopa Liit Personaalne meditsiin (EAPM) tegevdirektor Denis Horgan

"Big Andmed" on suur ala, eriti tervishoius. Jagame rohkem isikuandmeid, kui kunagi varem nendel päevadel ja see salvestatakse informatsioon hoiab arenev ja kindlasti ei kao.

"Big Andmed" on suur ala, eriti tervishoiu vallas. Jagame rohkem isikuandmeid, kui kunagi varem nendel päevadel ja see salvestatakse informatsioon hoiab arenev ja kindlasti ei kao.

Suurandmeid saab kasutada innovatsiooni edendamiseks tõlkealastes uuringutes ja tervishoiutulemustes, mis on kohandatud individuaalselt - pakkudes potentsiaali muuta tervishoiualaste sekkumiste tõhusust nendes riikides, kus rahapuudus on üha enam piiratud.

Isikute terviseandmeid pärineb paljudest allikatest, sealhulgas üksikisiku patsiendi andmete, kliiniliste uuringute värbamine, biopankade ja patsiendi loodud teave: kõik need andmed on väärtuslikud omal moel.

Teadlased peavad suutma töötada ja testida suurte andmekogumite. Muidugi, siis on küsimusi, kuidas paremini siduda need tulemused kliiniliselt olulise ja praktilist teavet, ja kuidas luua kohandatud vastuseid neile. Need tegurid moodustavad uued väljakutsed.

Vahepeal kohe, need andmed on salvestatud "silo", mis ei pruugi tähendada ainult ühte haiglasse, kuid isegi erinevates osakondades samas haiglas nii, et kui andmed on kasulik üksikisiku tasandil, selle laiemat väärtust on alakasutatud .

reklaam

Teine suur probleem on arutelu selle üle patsiendi õigus omada oma andmeid ja et oleks võimalik saada seda iga kord, kui ta soovib, samuti moraalseid ja eetilisi probleeme seoses Big Data kasutust, jagamist, ladustamise ja rohkem. See on praktiline, moraalseid ja eetilisi miiniväli.

Kuid üks idee, mis on muutumas rahva toetus on andmete kasutamist ühistud, kus iga patsient ja andmed doonori kontrolli, millal, kus ja kuidas tema andmeid võib kasutada.

Kui meditsiiniline kasu neile endile ja ühiskonnale üldiselt on selgitatud, on enamik patsiente nõus oma andmeid jagama „kontrollitud” viisil, mis annab neile valikud. Üks põhjus võib olla tõsiasi, et peaaegu kõik teavad või teavad sõpra või sugulast, kellel on olnud näiteks südameatakk või kes on põdenud vähki. Muud levinud probleemid, millest me kõik teame, on diabeet, pimedus, rasvumine ja vaimuhaigused.

Ei ole kahtlust, et kodanikud peavad olema informeeritud kasutamist oma andmeid, kui nad soovivad saada teavet. Samas, kui tegemist on määruse õiguslik kohustus peab olema proportsionaalne ning edusammud kommunikatsioonitehnoloogia tuleks kaaluda koondada vajadusi ja olukorda tervishoiu uurimis- ja privaatsust. Vastutus peaks käima-in-hand paindlikkust uuesti kasutamise kohta.

Põnev uus vallas personaalset meditsiini nõuab, et enamikel juhtudel isikustatud andmeid, mistõttu on oluline, et liikuda keerulisi maastiku andmekaitse ja paljudel juhtudel selgitada piire, mis on ja ei ole võimalik.

Kuid tagades õiged reguleerivad raamistikud, mis neid probleeme käsitlevad, saaksid teadlased potentsiaalselt juurde pääseda miljonitele geneetilistele markeritele. See omakorda kiirendaks teadust konkreetsete patsientide haiguste paremaks mõistmiseks. Brüsselis asuv Euroopa isikupärastatud meditsiini liit (EAPM) on seisukohal, et on äärmiselt oluline, et kõik määrused peaksid saavutama patsiendi kaitse tasakaalu, kuid ei blokeeriks elutähtsaid uuringuid.

Samuti peaks see looma raamistiku, kus andmeühistud on teostatavad ja nõuetekohaselt toimivad, andes nii patsiendile volitused ja andes talle võimaluse valida, kuhu tundlikke andmeid kasutada ja kuhu kõik järgnevad rahad peaksid minema. Terviseuuringud viiakse läbi juba tugevas eetilises raamistikus koos kindlate kaitsemeetmetega, mida toetavad rahvusvaheliselt tunnustatud juhised. Enamikus Euroopa riikides on eetikakomiteede ülesanne tagada patsiendi õiguste ja eraelu puutumatuse austamine. See tagab, et inimese andmeid kasutatakse teadusuuringutes ainult siis, kui see on proportsionaalne potentsiaalse kasuga kogu ühiskonnale.

Eetikakomisjoni keskendutakse eelkõige olemus ja tähtsus patsiendi nõusolekul, lai või konkreetsed otsesed või "opt-out" või võimalike vabastamise need, mida kohaldatakse täpset projekti nad vaatavad.

Samuti on fakt, et kaasaegne tervishoid põhineb tõenditel ja need tõendid pärinevad andmetest. Isikuandmete töötlemine on elutähtis kliiniliste uuringute ja vaatlusuuringute jaoks, mida tehakse tööstuses ja akadeemilises ringkonnas. EL on olnud uuenduslike teadusuuringute rahvusvahelisel esirinnas, mis on parandanud haiguste põhjuste mõistmist ning viinud uute ravimeetodite ja diagnostika avastamiseni ja arendamiseni.

EAPM usub, et see peab jätkuma - ja andmete ühistuid võib olla üks oluline võimalus aidata seda juhtuda.

Jagage seda artiklit: