#EAPM: Pettunud patsiendid väärivad paremat tervishoiu strateegiad

Sellistel aegadel super teaduse ja läbimurdeid genoomika, ei ole kunagi olnud paremat võimalust anda õige ravi paremale patsiendi õigel ajal, kirjutab Euroopa Liit Personaalne meditsiin (EAPM) tegevdirektor Denis Horgan.

Vähe sellest, kuid patsiendi teadlikkuse ja teadmiste suurenemine on toonud endaga kaasa uued nõudmised olla nende endi ravi keskmes - osa kaasotsustamisprotsessist ning kahepoolne tänav patsiendi ja rinde vahel tervishoiutöötajad või tervishoiutöötajad.

Vähemalt see on teooria. Aga takistused on endiselt olemas. Koolitus HCPs peab olema suurem Euroopas päevakorda, kui need arstid ja õed on olla up-to-date teadmisi uute ravimeetodite ja ravimite (mida nad võivad edasi anda oma patsientidele).

Ja nad peavad olema teadlikud toimuvatest kliinilistest uuringutest, mis võiksid nende patsiendile kasuks tulla, ja olema pühendunud vajaduse korral suunamistele. Samuti tuleks tänapäeval nõuda HCP-delt paremat suhtlemisoskust ning nad peavad õppima ravi soovitamisel arvestama patsiendi elustiili, tööstsenaariumi ja muuga. Nad peavad tegelikult rohkem kuulama.

Patsiendid, omalt poolt on palju küsimusi. Nad teavad väga hästi, et teadus liigub kiiresti, et uus, haruldasemate haiguste puhul on avastatud sageli, et mõistmine ja kasutamine genoomika liigub pimestav tempos ning et andmete kogumine, säilitamine ja jagamine (vähemalt teoreetiliselt) tähendab, et palju andmed, mis võib aidata leida ravi haiguse ja isegi takistada neid arendada.

Kuid nad küsivad sageli, miks ei tehta rohkem uuringuid neid mõjutavas piirkonnas. Mõnel juhul uurimistööd tegelikult tehakse - kuid teavet kas dubleeritakse kogu Euroopas (või tõepoolest kogu maailmas), silodest lahkumata jätmine või huvide ärev kaitse.

Muidugi, see kõik on väga masendav patsiendid, kellest enamik ei ole mingit probleemi jagada oma meditsiinilisi andmeid (kontrollitud eetilised tingimused) kasuks ühiskonnale. Nad on jahmunud, et näha liiga kaitsev seaduste ja / või infrastruktuuri puudumisest, et tõhusalt ühendada aeglustada (ja mõnel juhul block), mis infovahetus.

reklaam

Mitte ainult seda, kuid seal on puudulikust stiimulid teadlastele ja farmaatsiaettevõtted investeerida aega ja raha ravimite väljatöötamisel ja ravi, ütleme, väike elanike rühmad, mis moodustavad haruldase haiguse all kannatavate alarühma.

Nagu eespool maininud, puudus koostöö (kas tahtlik või mitte) takistab milline peaks olema järeleandmatu märtsis edasi personaliseeritud meditsiini. Liiga palju silo mõtlemine, mis erialadel, samuti üle neid, hoiab tagasi jõupingutusi, et jagada teadmisi, andmeid ja palju muud. See kasu keegi pikemas perspektiivis ja saab tõsiselt kahjustada patsiendi isegi lühiajaliselt. Pole ime, et patsientide rühmad vihastan ja pettunud.

Ja mõttetu ja obstruktsionistlikuna näiv poliitika, mille eesmärk on muuta patsientidele võimalikult raske juurdepääs oma terviseandmetele, põhjustab paljudel kodanikel parimal juhul pettumust ja halvimal juhul viha. Andmed omavad neid ometi, siis miks nad küsivad, kas nad ei saa neid kätte, ilma et näiliselt lõpututest rõngastest läbi hüppaksid? Neil on teadmised ja neil on õigus tasuta ja täielikule juurdepääsule andmetele, mis puudutavad neid isiklikult ja võivad puudutada ka nende vanemaid.

Põhimõtteliselt ütlevad nad teile, et isiklike meditsiiniliste andmete ümber on liiga palju "lapsehoidjariigi" filosoofiat ja patsientidel on täiesti õigustatult sellest piisavalt. Nad tahavad - nad nõuavad -, et neid ravitaks oma haiguste ja ravi korral võrdsetena.

Mitte, et ühiskond teeb seda eriti lihtne patsientidele saada up-to-kiirus teadmisi mõned nende tingimustega. Juurdepääs parim arstiabi ei ole õiglane kogu Euroopas, varieerudes rikkamate ja vaesemate riikide ja isegi piirkondades, kuid oleks võinud arvata, et internet oli suur ekvalaiser, eks? Mitte tingimata, sest tellimused juhtiv meditsiinilistes ajakirjades võib olla kulukas ja seetõttu kättesaamatuks paljudele inimestele, kes lihtsalt otsivad up-to-date, usaldusväärne ja sageli keerukat teavet.

Seaduse- ja poliitikakujundajad teavad seda kõike. Vaatamata lubadustele tegutseda iga kord, kui poliitiline tsükkel kõigub (neli või kaheksa aastat, viis või kümme aastat), näib meie lõputu uute juhtide pakkumine harva kogu EL-i ulatuses koostööd tegevat, mida tegelikult vaja ongi. Lubadused paremini integreeritud süsteemide loomiseks, lubadused vähendada bürokraatiat, lubadused paremate suuniste rakendamiseks, kõik need on leegion.

Patsiendid on neid ikka ja jälle kuulnud, kuid fakt on see, et näiteks suur osa regulatsioonist on aegunud ja ei sobi enam eesmärgiga. Patsientidel on õigus olla pettunud ja vihane. Nad nõuavad, et neil oleks oma tervishoiuprotsessides kesksel kohal ja kuigi olukord paraneb aeglaselt, ei toimu see piisavalt kiiresti, et sammu pidada teaduse tohutute hüpetega. See peab muutuma ja peagi Euroopa Liidu 500 liikmesriigi praeguste ja potentsiaalsete 28 miljoni patsiendi kasuks.

Jagage seda artiklit: