#EAPM: Võitlemine haigus võib olla isegi raskem kui sa arvad

Patsiendid nendel päevadel püüame teha koostööd otsuseid arstidega oma tervishoiu, kirjutab Euroopa Liit Personaalne meditsiin (EAPM) tegevdirektor Denis Horgan. 

Need patsiendid (nagu ka paljud miljonid potentsiaalsed patsiendid EL 28 liikmesriigis) on üha enam teadlikud neile saadaolevatest võimalustest. Noh, kui nad tegelikult neist teada saavad, see on…

Kujutage ette, et arst on andnud teile negatiivne väljavaade seoses vähi diagnoosi. Ilmselt see oleks tulnud suur šokk ja tõenäoliselt soovite teisest arvamust vähemalt.

Samuti on enam kui tõenäoline, et üks esimesi asju, mida sa teeksid on pöörduda Internetis rohkem teavet lootuses, et seal võib olla ravi kuskil, või vähemalt mõned kvaliteet-of-elu suurendada ravim olemas.

Võib-olla leiate mõne uudse ravimi, mis võib lugenud ja mõistetu põhjal teie seisundit ravida või vähemalt järelejäänud aastaid pikendada. Aga kas sa võid seda usaldada? Keda saate küsida? Teie esialgne arst ei ole tõenäoliselt valik number üks. Nii et uurite rohkem ja selgub, et teave veebis näib olevat usaldusväärne. Kahjuks ütlevad täiendavad uuringud teile, et konkreetne ravim on äärmiselt kallis ega kuulu teie elukohariigi vähiravimite nimekirja.

Isegi kui see kuulub heakskiidetud vähiravimite nimekirja, on võimalus, et arst keeldub teid suunamast. Seda juhtub sageli, tõesti juhtub. Veel rohkem uuringuid näitab, et sarnane ja võib-olla ka parem ravim läheb kliinilise uuringu alla. Arst suunab teid kindlasti sellesse - kuigi ta ei tundunud algselt sellest teadlik (kahjuks pole haruldane).

Siiani on kõik hästi ... aga teil on Rotterdam ja kliinilise uuringu toimub Berliinis. Kuid te olete kuulnud ja lugenud piiriülese tervishoiu direktiiv, mis võimaldab teil saada ravi teises liikmesriigis, kui see on parem kui ravi olemas oma elukohariigis.

reklaam

Jällegi kõlab see hästi. Seda seni, kuni arvestate Berliini ja tagasi lugematul arvul kulusid, töövaba aja ja bürokraatiat, millega peate kohtuprotsessi vastuvõtmiseks tegelema - kõik selleks, mis võib teid ravida või mitte. Ja isegi kui kõik see välja mõelda, on teil tõenäoliselt vaja hooldaja, võib-olla ka pereliikme, varukoopiaid, et teiega koos reisida ja teid toetada, mis vaieldamatult saab olema kõrge stress. Kuid kas teie oletatavale hooldajale antakse teie abistamiseks vaba aeg? Ei tundu lihtne, kas pole? Seda sellepärast, et pole.

Ja kui te elate vähem rikastes EL-i riikides ja teate kindlalt, et näiteks Pariisis toimub uus radikaalne ravi, siis kuidas teie vaesem liikmesriik tõhusalt hüvitada kohalike määradega, kui Prantsusmaa ravimäär on palju kõrgem? Jällegi, kas saate seda endale lubada? See ei piirdu sellega. Oletame, et olete kõik uurimissuunad, kõik testid, kõik võimalikud ravimeetodid ammendanud ja olete lõpuks leppinud tõsiasjaga, et surete pigem varem kui hiljem ja et kogu hooldus on edaspidi tõhusalt leevendav. Üks asi, mida te kindlasti tahate teha ja olete kõigile öelnud, et jagage oma isiklikke terviseandmeid teiste täna kannatavate patsientide ja nende jaoks, kes tulevikus kaasa tulevad.

Häda on selles, et teie haiguse põhjuseks on geen, mis kandub edasi lähedasele perekonnale, ja mõned teie pereliikmetest pole rahul, et teie teabe jagamine võib mõjutada nende enda privaatsust, nende tööd ja võib-olla isegi nende kindlustuspoliise. Muidugi on andmete jagamine miiniväli. EAPM tunnistab, et nende andmete kogumise, säilitamise, jagamise ja kasutamise kohta on tohutuid moraalseid ja eetilisi küsimusi.

Selge, et see peab olema tehtud üldraamistikud, et kaitsta patsiendi kuid ei tohi mingil nurjata vajadust teadlased hoida leida uusi haigusi ravib ja paremate ravimite ja ravi.

On selge, et teadlased ja tööstus vajavad kõik andmed. Ja pole mingit kahtlust, et on üha enam uusi võimalusi koguda seda. Aga panna patsiente keskmes Big Andmed nähtus, üksikisikute, eriti need, kes jagavad kõik, et väga privaatne andmeid nende tervist, peavad olema kontrolli oma andmeid, muutuma, kellel on läbi, ja kasutada seda ise aidata ja teised, kui tegemist on tervist.

EAPM nõustub õigete patsientide õigeaegse ravi pakkumisega - sisuliselt parima võimaliku raviga. Ja andmete jagamine on uute, potentsiaalselt elupäästvate ravimite uurimisel ja arendamisel hädavajalik.

Mitte ainult seda, kuid realistlik, aus ja õiglane toimimine piiriüleses tervishoius ja paremini teada eesliini tervishoiutöötajatele (kõrvuti rohkem teavet kliiniliste uuringute), tuleb paika panna nii, et iga patsiendi on parim ravi võimalusi kogu Euroopa Liidus, kas nad on rikkad või vaesed ja kus iganes nad elavad.

Jagage seda artiklit: