Arvamus: Patsiendi jõud - tervishoiu loterii lahti võtmine

Tom Van der Wal, EAPM Patsientide esindaja, Holland (melanoomi patsient)

Üha enam patsiendirühmad ja üksikisikud saavad teadlikuks personaliseeritud meditsiini või PM-i potentsiaalist oma võimest anda õigeaegselt õige ravi ja panna need Euroopa tervishoiu keskmes.

Jah, me tahame õigusi, jah, me tahame, et meie haigused ja ravivõimalused oleksid selgitatud läbipaistval, arusaadaval, kuid mitte propageerival viisil, et saaksime kaasotsustamises osaleda, jah, me tahame omada - ja on tingimusteta Juurdepääs meie enda meditsiinilistele andmetele ja jah, me soovime paremat juurdepääsu kliinilistele uuringutele ja piiriülestele ravile, mis võiksid meie elusid parandada ja mõnel juhul neid päästa.

Ülaltoodud probleemide saavutamiseks on palju, kuid lahenduste hulgas on; Tervishoiutöötajate parem väljaõpe ajakohasemate tehnoloogiate (näiteks PM-is kasutatud omics); Erinevatest mõtteviisidest samadest arstidest, mis võimaldavad patsiendil kõigil tasanditel osaleda aruteludel ja otsuste tegemisel; andmeühistute loomine, mis võimaldab patsientidel mitte ainult juurdepääsu taotlusele kõigile nende isikuandmetele, vaid annab neile kontrolli ka üle, kes Kasutab seda, kuidas seda kasutatakse ja millal ja Muutub kõrgelt - ja sellest lähtuvalt Euroopa Parlamendilt ja Euroopa Komisjonilt - muuta kliinilised katsed piiriüleste tervishoiuteenuste kättesaadavamaks ja taskukohasemaks reaalsuseks, mitte lihtsalt toru unistus.

500i miljonites kodanikuvõimelistes 28i liikmesriikides, kes jälgivad elanikkonna vananemisega ühiskonda, mis paratamatult haigeks mõnel etapil, annab patsiendile ligipääsu parimal võimalikule ravile Euroopas, pole lihtsalt moraalne probleem, See on ka finantsiline.

Loodetavasti oleme väljumas majanduse langusest, mis on peaaegu halvanud mitu liikmesriiki ja loomulikult on kokkuhoiumeetmete nimekirjas esikohal olnud tervishoiuteenuste lühinägelik ja ebaproduktiivne kerimine. See on patendilollus - kui patsientidele pakutakse paremat ennetavat ja / või paremat pidevat ravi - näiteks PM-i kasutades -, hoitakse neid mitte ainult kallistest haiglavooditest eemal, kus kallid kliinikud ravivad kallist komplekti, vaid paljud võivad ka tegelikult jääda töökoht ravi ajal, soodustades seega majandust ja tasudes maksupotti, mitte seda tühjendades. See ei ole mõistuspärane ja eriti liikmesriikide tervishoiuteenused ning EL peab üldiselt nägema, mis neile silma jääb.

Veel üks asi, mis ei ole vähem tähtis, kuid täpsem, kui patsiendid saavad tegelikult kliinilistesse uuringutesse sattuda - ja seal on tõkked, mis hõlmavad teabe puudumist selle kohta, millal ja kus neid toimub, raskusi uurimiskeskusega jõudmisel, mis võib Olema piiriülesed või isegi lihtsalt piirkondlikud ning mõnel juhul abikõlblikkuse puudumine mitte sellepärast, et need ei vasta uuringuprofiilile, vaid seetõttu, et nad ei pääse oma meditsiinilistele andmetele, et tõestada nende sobivust kohtuprotsess korraldajale.

reklaam

Seadusandjad ELi ja üksikute liikmesriikide pead ärkama ja lõhn kohvi. Organisatsioonid nagu Euroopa Liit Personaalne meditsiin (EAPM) võitlevad õiguste tänapäeva patsientide ja tuleb kuulata. Täna patsiendid tunnevad, pettunud ja nõudlus mõjuvõimu. Me ei nõustu meie saatus nii, et meie isad ja grand-isad. Miks me siis teame palju uutest meetoditest ja teaduse seal ja selle potentsiaali?

Patsiendid ei nõustu enam elujõuliste teadusuuringute rahastamise puudujäägiga, me ei nõustu vanemate arstidega patroniseerimisega enam, me ei nõustu enam nende isikuandmete säilitamisega, mida me peaksime omama, enam ei aktsepteeri seda Jäetud aruteludest ja otsustusprotsessist välja ja me ei võta vastu ühtegi meie kaaslasi, kes tarbetult surevad, kuna neil puudub juurdepääs parima ravi saamiseks, sest nad on sündinud vale lipuriigi või isegi vale postiinde alusel.

Parim kättesaadava tervishoiuteenus on õige ELi aluspõhimõtete kohaselt, mitte osa võitest - mõni, kaotatud mäng. Nagu tänapäeva patsiendid, keeldume enam tervishoiu loterii mängima.

Jagage seda artiklit: