#DataSharing: Rajame selle vundament #PersonalisedMedicine

Brüsselis asuv Euroopa Liit Personaalne meditsiin (EAPM) on praegu keskendudes kaasnevad probleemid jagada oluline meditsiiniliste andmete kirjutab EAPM tegevdirektor Denis Horgan.

Need infovood kasvavad kogu aeg - sellest tuleneb ka mõiste „suurandmed” -, kuid on probleeme luureandmete kogumise, salvestamise ja levitamisega ning ilmsete eetiliste probleemidega, mis hõlmavad inimese privaatsust.

Nelja-aastane Alliance on laiapõhjaline huvirühmade organisatsioon koosneb patsientidel, teadlased, teadlased, õppejõud, tervishoiutöötajatele, õigusloomet ja poliitikute ning on selge, et grupp on see, et andmeid meditsiinilised uuringud sageli tabab pudel -necks sest silo mõtteviiside, koostalitlusvõime probleemid vajalikud IT struktuurid, konfidentsiaalselt murelikuks farmaatsiaettevõtted ja juriidiline miiniväljade üle üksikisiku õigusi kontrollida teavet.

EAPM usub, et tunduvalt paranenud andmete jagamise all jõuline eeskirjad, et kaitsta doonorite, on vaja säilitada teaduse liikvel ja Alliance on väga ettevaatlikud seadusandjad sulgemise ukse piiriüleste ja piirkondlike partneritega, kes soovivad vahetada teavet.

Teadlased on alati kogutakse, säilitatakse ja jagatud andmete äärmiselt hästi kontrollitud ja eetilised tingimused ja EAPM meenutab seadusandjad, et see on väga erinev ettevõtted nagu Google ja Facebook kasutades isikuandmete suunata reklaami ja kindlustusseltsid teevad sama sõnastada isiklikku nõuete poliitika .

Selles kiiresti liikuvate tänapäeva maailmas, kus patsiendid on üldiselt väga huvitatud, et jagada oma andmeid teatud tingimustel, nagu nad õigustatult vastavalt Alliance, usun, et see toob kaasa mõjuvõimu, selles mõttes, et see võib aidata leida ravib ja ravi nende enda tingimustel samuti muude patsientide et jälgib.

reklaam

Mis tekkimist personaalset meditsiini, mille eesmärk on anda õige ravi paremale patsiendi õigel ajal, uute tehnoloogiate (eelkõige geneetiline baasil, pildistamine-põhine ja immuun-therapateutic narkootikumid) lasevad jaoks omamoodi erilised ja sihipärase ravi, mis on lõppeesmärk USA president Obama Precision ravimi algatus, avalikustas ja pühendunud oma 2015 "Euroopa Liidu olukord" aadress.

Selle peale, infotehnoloogia valdkonnas on olnud kiire, et saada sisse tegutseda, mitte ainult nn smart riided, kuid sellekohaste andmete kogumise ja tõlgendamise nutitelefonides, kellad ja super-arvuteid (Apple Inc. ja Intel on peamine näide see trend).

Mida see kõik summad, vähemalt teoreetiliselt, on uusi võimalusi ja avanevaid võimalusi, mis võimaldab meil paremini ravida 500 miljonit potentsiaalset patsienti kogu ELi 28 liikmesriikides.

EAPM ja selle sidusrühmi on esirinnas seda reisi ette uue tervise superkiirtee kuid rattad kukkuda, kui andmete jagamine ei ole lubatud olla peamine tegur.

Kui aus olla, oma isikuandmete kaitse määruse (millega Euroopa Komisjoni eesmärk on tugevdada ja ühtlustada andmekaitse inimestele ELis, käsitledes samas ekspordi isikuandmete väliselt), Euroopas ei, pärast intensiivset lobitööd, leida viise, kuidas tagada et eeskirju ei saagi kõigile ja meditsiinilised andmed võiks ikka olla kogutud, säilitatud ja jagada.

Aga lihtne tõsiasi on see, et ei piisa sellest olulist infot on saada sinna, kus ta peaks olema ja Euroopa Komisjoni, parlamendi ja tõepoolest nõukogu peab selle probleemi lahendamiseks aktiivselt julgustada koostööd liikmesriikide vahel, samas kaitstes mitmekesine kodanikele et ta esindab.

Jagage seda artiklit: