#EAPM: patsiendid tagasi suured andmed. Alustame sellest ...

Kui me räägime „suurtest andmetest”, siis peame silmas suurt andmete kogumist. Sel juhul on need üksikisikutelt kogutud ja kasutatud andmed en masse kui võimalik, tervishoius, et aidata uute ravimite ja ravimite uurimistööd ja kliinilisi uuringuid, kirjutab Euroopa Personaliseeritud Meditsiini Liidu tegevdirektori Denis Horgan. 

Patsientidel on see suur panus.

Nad ei soovi mitte ainult kasutada innovatiivseid ravimeetodeid, mida aitab kaasa andmete kogumine ja nende edasine kasutamine, vaid soovivad ka aidata tulevastel põlvkondadel oma andmeid jagades.

Andke meile selgeks, et personaliseeritud meditsiinis on Big Data tervikliku ja pidevalt kasvava hulga tervisealast teavet (sh biomeditsiinilist ja keskkonda puudutavat) ning selle olulist kasutamist, et juhtida innovaatilisust üksikisiku jaoks kohandatud uuringute ja tervishoiu tulemuste jaoks.

Kasutades neid andmeid haigestumise põhjuse esmakordsel mõistmisel, võib meditsiinitöötaja seejärel välja töötada uued uimastid ja ravimeetodid, et leida ravimeid, samuti teisi inimestele suunatud tervisega seotud meetmeid.

Individuaalne individuaalne lähenemine eeldab kõrgtehnoloogiat ja -protsesse teabe kogumiseks, haldamiseks ja analüüsimiseks ning veelgi olulisemana selle kontekstiliseks muutmiseks, selle integreerimiseks, tõlgendamiseks ja kiire ja täpse otsuste toetamiseks kliinilisest ja rahvatervise kontekstist.

Big Data pakub lisaks tervishoiualaste sekkumiste efektiivsuse ümberkorraldamisele ka potentsiaali, mis aitab tagada ressursside tõhusama haldamise rahvatervisega seotud süsteemides.

reklaam

Järgnevatel aastakümnetel muutub tervishoiusüsteemide rahaline jätkusuutlikkus elanikkonna vananemisega üha keerulisemaks. Üle-65-de arv Euroopas suureneb 75% 2060-i võrra. Selle vananeva elanikkonnaga kaasneb tõenäoliselt ka krooniliste haiguste tõus, mis toob kaasa kulutused tervishoiule ja sotsiaalhoolekandele, kui jõuame jätkusuutmatu tasemeni, kui me ei suuda nii tervishoiu tulemuste kvaliteeti kui tervishoiuteenuste ressursside tõhusust suurendada.

Teaduslikult pakub Big Data potentsiaali teha mõlemat.

On üldtunnustatud, et hoolduse juhtimisega seotud väärtuspõhised lähenemisviisid on ideaalne võimalus. Suured andmed on selle oluliseks vahendiks. Ja tulevikus peavad arstidel ja tervisejuhtijatel olema reaalajas tõelised tõendid selle kohta, mis töötab ja mida mitte iga patsiendi jaoks.

Ja muud suundumused, näiteks mHealth, toovad Big Data kasu patsiendile palju lähemale. Ja patsient on tervishoiuteenuste osutamine kõige suurem sidusrühm.

Nagu eespool mainitud, on selgunud, et patsiendid usuvad, et on oluline jagada oma andmeid teadusuuringute jaoks. Mõnel võib olla reservatsioone, kuid avalikkuse kaitsmiseks on olemas kindlad ja tõhusad kaitsemeetmed, sealhulgas kohustus esitada eetikakomiteedele kasutamine.

On vale arusaam, et isikuandmete turvalisust on võimatu hoida, võimaldades samal ajal seda kasutada meditsiinilistes uuringutes. Seda on juba aastakümneid kasutatud teadustöös. Olles realistlik, saavad teadlased enne oma isiklike andmete kasutamist nõusolekut. Kuid mõnikord nõusolekut ei saa praktikas otsida. Ühe näite puhul võib uurimus hõlmata tuhandeid inimesi kogu üleeuroopalisel tasandil ning kõigi nende heakskiitmine nende nõusolekul nõuab tõsiseid logistilisi probleeme. Ja mis siis, kui nad on surnud? Kas me viskeme ära kõik need väärtuslikud andmed, mis on aastate jooksul salvestatud, ignoreerides seega sadade miljonite potentsiaalsete patsientide vajadusi kogu ELi liikmesriikides? Ei, muidugi mitte.

Olemasolevate andmete hulk (mitte ainult tervis, muidugi) pole kunagi olnud suurem - see kasvab jätkuvalt - ja selle kasutamine teadustöös on hindamatu. Üldiselt tuleb märkida, et teadustegevus ei peatu edasi liikuma ja geneetika kasutamine personaliseeritud meditsiinis, biobankide olemasolu ja superarvutite kättesaadavus andmetöötluse eesmärgil ühendab endas Big'i kasutamise potentsiaali Andmed tohutu areenil tervisele.

Seda saab kasutada selleks, et juhtida innovaatilisust üksikisikutele kohandatud translatsiooniuuringute ja tervisega seotud tulemuste suhtes, pakkudes võimalust muuta tervishoiualaste sekkumiste tõhusust pöördumiseks rahvatervisega seotud süsteemide järjest raskemaks.

Pole ime, et patsiendid on selle poolt. Uuringud näitavad tungivalt, et enamik patsiente jagavad meeleldi oma andmeid teatud tüüpi uuringute jaoks - seni, kuni usaldus on olemas.

Kuid kuigi suurandmed on meditsiiniliste uuringute piiride tagasitõmbamiseks üliolulised, on nende optimaalsel ja eetilisel kasutamisel olnud - ja on endiselt - palju tõkkeid.

Praegune teadustöö infrastruktuur jääb liiga killustatud, mis suurendab kulusid ja aeglustab uute avastuste kiirust. Seda võib osaliselt, kuid mitte täielikult, süüdi varalistele tehnoloogiatele, kuid ka selge vajadus suurema koostalitlusvõime järele liikmesriikide vahel ja nende vahel. Sellega seoses võivad Euroopa Komisjon ja üksikisiku tervishoiuministrid kogu ELis olla väga mõjukad.

Et kõige tähtsam on see suur summa väärtuslikku teavet voolab super arvutid ja biopankade seal peab olema ühise sõnavara ja andmete kogum standardid, kokkulepitud universaalne protokollide saatmise ja vastuvõtmise viisi ning päringute kohta.

Vahepeal andmete salvestamise formaadid peavad olema koostalitlusvõimelised kuigi antud, võib see osutuda keeruliseks konkurentsi keskkonnas nagu kaubanduslikku farmaatsiaalase uurimistöö.

Kogu sellist teavet tuleb tõlgendada ka korralikult, seda eelkõige esmaselt töötavate arstide poolt (tervishoiutöötajate pidev haridus on loomulikult veel üks tohutu küsimus, millega EAPM töötab, muu hulgas iga-aastaste TEACH-i suvekoolide kaudu )

Põhimõtteliselt on ilmselgelt vaja luua terviseandmete ökosüsteem, nagu näitavad tõendid selle kohta, et andmete parema kasutamise tagajärjel suureneb tõhusus (ja seega madalamad kulud) liikmesriikide tervisesüsteemides. Seetõttu kutsub EAPM kõiki sidusrühmi, seadusandjaid ja poliitikakujundajaid üles kuulama inimesi, kes tõesti asjasse puutuvad. Patsiendid.

Jagage seda artiklit: