Andmete jagamine peaks sisaldama patsiendi liiga

Euroopa Personaliseeritud Meditsiini Alliansi (EAPM) tegevdirektor Denis Horgan

Geneetikauuringud on viimastel aastatel jõudnud hüppeliselt ja on toonud kaasa võimaluse muuta ravimite, ravimite ja isegi teabe edastamist patsientidele. 

Geneetikal põhineva personaalse meditsiini keskmes-mille eesmärk on õigele patsiendile õigel ajal õiget ravi pakkuda-on andmete kogumine, säilitamine, kasutamine ja jagamine. Seda on nüüd nii palju, et seda nimetatakse „suurandmeteks” ja kuigi see on ülioluline meditsiiniuuringute piiride tagasilükkamisel, on selle optimaalsel ja eetilisel kasutamisel palju takistusi. Praegune teadustaristu nii Euroopas kui ka USA -s on liiga lahterdatud, mis suurendab kulusid ja aeglustab uute avastuste kiirust.

See võib osaliselt, kuid mitte täielikult, tuleb süüdistada patenteeritud tehnoloogia, kuid on olemas ka selge vajadus suurema koostalitlusvõime jooksul ja liikmesriikide vahel. Et kõige tähtsam on see suur summa väärtuslikku teavet voolab super arvutid ja biopankade seal peab olema ühise sõnavara ja andmete kogum standardid, kokkulepitud universaalne protokollide saatmise ja vastuvõtmise viisi ning päringute kohta.

Vahepeal peavad andmesalvestusvormingud olema koostalitlusvõimelised, kuigi see võib osutuda keeruliseks sellises konkurentsikeskkonnas nagu kommertsiaalsed farmaatsiauuringud. Kogu seda teavet tuleb ka õigesti tõlgendada, eriti rindejoonel töötavad arstid. Ühes hiljuti üle Atlandi ookeani ilmunud dokumendis öeldi: „Arstid ei ole enam need eksperdid, kes nad kunagi olid,” ja lisas, et on arvutatud, et arstid peavad lugema 640 tundi kuus, et olla kursis kõigi meditsiini edusammudega.

Selline olukord läheb ainult hullemaks, osaliselt tänu kõigile seda uut andmed. Paber lisas, et: "Tulevikus, tervishoiu tõenäoliselt kahest osast andmed, üks osa arsti." See kinnitab fakti, et see on oluline, et arstid on haritud aru saada, mida uut iluprotseduure, millises suunas peaks andmete Kirjuta neid ja mis kõige olulisem, suhtlemine see patsientidest selge, mitte üleolev viisil selleks, et viimane on teadlikud oma valikute ja võivad muutuda tõeliselt kaasatud otsustusprotsessi seoses oma tervise eest.

Solid kuid realistlikud eeskirjad andmete privaatsus on väga oluline ja on praegu arutletakse Euroopa Liidus. Brüsselis asuv Euroopa Liit Personaalne meditsiin (EAPM), näiteks on kindlal veendumusel, et patsiendid peavad olema kontrolli oma andmeid, tuleb nende valikuid selle kasutamine ja vajalikud kaitsvad seadused neid ei lähe liiga kaugele punkt panna lämmatama-kätte teadus-, et oleks kasulik tervisele kõigi ELi 500 miljonit potentsiaalset patsienti. On muidugi mingit kahtlust, et andmekaitse on äärmiselt oluline.

reklaam

Ameerikas, sest 2010, kindlustusseltsid ei ole lubatud muuta oma tervisega plaani hindu arvestada genoomse andmeid. Ja kaks aastat varem samas riigis, tööandjate keelati umbrohutõrje läbi potentsiaalsete töötajate põhineb nende tervise andmed. See on üks vorm vajaliku kaitse. Teisel - oluline - teadmiseks, patsiendid peavad nägema oma isikuandmete, kuid see on harva nii praegu. Andmed peaksid rahastajad pääse algandmed tuleneb otseselt nende salvestatud proovi, samuti on võimalik valida, kus ja kuidas seda kasutatakse. On selge eetilistel põhjustel seda, kuid see on väga palju veel ühesuunaline tänav.

Andmed ühistuid võib pakkuda ka vastus ning eesmärgi saavutamiseks annab otsuseid tagasi doonor, kuigi mingit majanduslikku kasu, mis voolavad ühistu saab kasutada eelnevat uurimistööd viisil, et doonorid valida. Aga praegu, patsiendi annetades isikuandmete andmepanga või biorepository on harva pääse põhi kirjeldused tema enda panus: Algandmed, otse hoiule proovi enne analüüsi, ei ole tavaliselt kättesaadav. EAPM koos mitmete sidusrühmade baasi, mis hõlmab paljude patsientide rühmad, usub, et see on vastuvõetamatu olukord. Andmed on sageli jagada ja kasutada suur hulk teadlasi, vaid üksikud doonorid on vähemalt juurdepääsu andmetele nad kaasa, veel odav, kasutajasõbralik Interneti-põhine vahendid on kättesaadavad, et võimaldada neil seda juurdepääsu.

Need süsteemid tuleks esimestel päevadel uutesse hoidlatesse sisse ehitada, vastasel juhul suurenevad kulud vajaduse tõttu neid hiljem lisada. Põhimõtteliselt on patsientide juurdepääs oma algandmetele õiglase ja vastastikuse suhte põhinõue ning võimaldab andmete doonoritel ja/või patsientidel teha oma kaalutletud otsuseid. See annab neile võimaluse ja paneb nad tõeliselt osalema oma tervishoius, mis nad kindlasti peaksid olema. Kokkuvõtteks võib öelda, et patsiendid on sageli tänapäevasel ajastul paremini kursis oma seisundiga kui arst ja seda asjaolu ei saa kergekäeliselt kohelda. Juurdepääs nende andmetele annab patsientidele ka sõltumatu analüüsi võimaluse - kuulsa teise arvamuse. Lõppkokkuvõttes tuleb patsiente tõsiselt võtta kui partnereid teadusuuringutes - samuti partneriteks oma arstide operatsioonides ja seal langetatud otsustes.

Jagage seda artiklit: