Terviseandmete võimalused: sama keelt rääkimine 

Tere hommikust, tervisekolleegid ja tere tulemast Euroopa Personaliseeritud Meditsiini Alliansi (EAPM) värskendusse, mis täna keskendub ELi terviseandmeruumile ja terminoloogiaga seotud olulisele küsimusele, kuidas see mõistmist mõjutab. kirjutab EAPMi tegevdirektor dr Denis Horgan.

Terminoloogia joondamine

7. juunil pidas EAPM ELi eksperdirühma ELi terviseandmete ruumi käsitleva uue ettepaneku kohta. Paneelüritus tõi kokku poliitikakujundajad tervishoiu, akadeemiliste ringkondade, tööstuse ja patsientide organisatsioonide mõtteliidritega, et üksteiselt õppida ning arutada hetkeseisu ja ühist lähenemisviisi laialdase arendamise ja kasutuselevõtu parimate tavade väljatöötamiseks.

Üks peamisi sõnumeid, mis tulemuseks oli, on see, et spetsialistide ja avalikkuse seas on vaja suuremat selgust selle kohta, kuidas uuemad meetodid, kuidas andmed võivad avada ukse paremale tervishoiule, näiteks biomarkerite testimise andmete kasutamine. Praegu takistab tervishoius edasiminekut levinud terminite ebajärjekindel kasutamine. 

Segadus on ilmne: terminoloogia on väga erinev, nagu võib kajastuda riigi tasandil rakendamises. 

Üks valdkondi, kus vajadus on kõige suurem, on testimisega seotud terminoloogia

Näiteks biomarkerite testimine somaatiliste mutatsioonide või muudel eesmärkidel, täiustatud molekulaarne testimine või idutee geneetiline testimine mutatsioonide või variantide tuvastamiseks – need kõik pakuvad võtit parema hoolduse saavutamiseks, kuid need kõik kannatavad siiski mitme erineva määratluse või kasutusviisi all. On aeg ühtlustada keelt, lihtsustada suhtlust ning selgitada selgelt testimise eesmärke ja tähtsust.

reklaam

See ei ole semantika küsimus. See on ülioluline nii täpsuse aspektina, mida testimine võib tuua, kui ka isikupärastatud meditsiini kasutuselevõtu võimaldamiseks, mis pakub patsientidele uusi ravitasemeid. Biomarkeritest ja teistest sarnaselt täiustatud testidest on saanud diagnoosimise ja ravi olulised vahendid ning nende roll terviseuuringutes kasvab. 

Need pakuvad väljavaateid täpsemaks hindamiseks, patsientide tuvastamiseks, kes kõige tõenäolisemalt reageerivad antud ravile, või haiguse progresseerumise täpsemaks prognoosimiseks ja jälgimiseks. Nad võivad isegi tuvastada patsiente, kellel on suurem risk teatud haigusseisundi tekkeks. Kuid segadus meditsiinilise žargooniga on takistuseks täppismeditsiinile, mida need testid võimaldavad. 

Testimisteaduse areng on liikunud kiiremini kui institutsioonide ja üksikisikute suutlikkus sammu pidada ning isegi spetsialistid kasutavad erinevaid termineid. Segadus ja ebakindlus terminoloogia osas takistavad ka jõupingutusi, et ühtlustada arusaamist erinevate tehnoloogiate ja katsetamisviiside eelistest nii ravis kui ka uurimistöös. Parem mõistmine ja ühtlustatud terminoloogia kasutamise sujuvam lähenemisviis aitab aktsepteerida ja edendab üldsuse usaldust, mis toob kaasa asjakohaste testide laiemat kasutuselevõttu ja parema tervise.  

Ühtne hääl aitab meditsiiniringkondadel ja patsientidel jõuda ühisele arusaamale isikupärastatud meditsiini aluseks oleva testimise eelistest. 

Kuid vaatamata kogu testimise pakutavale potentsiaalile jäävad täiustatud testimise tegelikud määrad kaugele maha parimate tavade soovitustest. Hoolimata selgest kliinilisest kasust ja soovituslikest soovitustest ennustavaks biomarkerite testimiseks ja sellele järgnevaks esmavaliku sihtraviks mitteväikerakk-kopsuvähiga patsientidel, on tõendeid selle kohta, et kliinilises keskkonnas ei ole testimist laialdaselt omaks võetud. 

Mõned suured väljakutsed tuleb ületada, et saavutada eesmärki kasutada biomarkerite testimist, et parandada patsientide tervist – ja edendada vastavat jätkusuutlikkust tervishoiusüsteemides, vähendades vahelejäänud diagnoose või sobimatuid ravivalikuid. Takistused ulatuvad kliinilise kogukonna harjumatusest uute võimalustega kuni ebakindluseni testimise eest tasumisel. Kuid üks tegureid, mida nüüd lähemalt uuritakse, on testimise terminite paljusus. See tekitab patsientides ja isegi tervishoiutöötajates segadust, avaldades negatiivset mõju kasutuselevõtule ja tõhusate lahenduste otsimisele nii erinevatele küsimustele nagu andmekaitse ja infosüsteemide koostalitlusvõime.

Huvitav paralleel tekkis aprillis Euroopa Komisjoni ja Majanduskoostöö ja Arengu Organisatsiooni korraldatud üritusega, millega tähistati kogu ELis finantskirjaoskuse arendamise ühisprojekti (projekt International Gateway for Financial Education) käivitamist. "Uue EL-i raamistiku eesmärk on kehtestada Euroopa Liidu ühtne terminoloogia finantsteenuste valdkonnas ning töötada välja finantskirjaoskuse poliitika ja programmid," seisis teates. 

Kui kirjaoskus ja standardimisterminoloogia on avaliku sektori kaasamise oluline valdkond finantsteenuste valdkonnas, siis kui palju olulisem on see tervisele, mis mõjutab kõiki?

See on valdkond, kus EAPM osaleb mitme sidusrühma tasandil seadusandliku/poliitika tasandil. 

Teistes uudistes ....

Vähi õigused

Komisjon on käivitanud protsessi, mille eesmärk on käsitleda vähihaigete õigust olla unustatud ELis, pakkudes potentsiaali uue ELi toimimisjuhendi väljatöötamiseks. 

"Õigus olla unustatud" viitab inimesele, kes on vähi pikaajalisel remissioonil ja kelle varasem diagnoos ei mõjuta nende juurdepääsu hüpoteeklaenidele ja laenudele. 

Pangad ja kindlustusandjad ei suuda kergesti hinnata vähi ja võimaliku retsidiiviga seotud riske, selgitas tervishoiuvolinik Stella Kyriakides esmaspäeval. See tähendab, et nad "kipuvad oma lähenemisel olema ettevaatlikud", mille tulemusel kogevad inimesed sageli finantsteenustele juurdepääsul ebaõiglast kohtlemist, ütles ta.  

Euroopa COVID-19 stsenaariumikeskus

Euroopa COVID-19 stsenaariumikeskus käivitati esmaspäeval (6. juunil) ja see aitab koostada prognoose pandeemia arengu kohta pikemas perspektiivis, teatas Haiguste Ennetamise ja Tõrje Euroopa Keskus oma avalduses. 

Stsenaariumid keskendub pandeemia arengule, mis puudutab COVID-19 juhtumeid, haiglaravi ja surmajuhtumeid, hõlmates üheksa kuni 12 kuu pikkust perioodi. Keskus kasutab kombineeritud stsenaariume 30 EL/EMP riigi, Ühendkuningriigi ja Šveitsi jaoks. 

EesmärkLoomulikult on eesmärk piirata koroonaviiruse tagajärgi, uurides erinevates stsenaariumides erinevaid muutujaid, mis võivad aidata poliitikakujundajaid langetada. Mõned neist muutujatest võivad hõlmata näiteks immuunsuse vähenemise kiirust, teatas haigusamet.  

COVID ja ahvirõuged

Tähelepanu COVID-19 pandeemiale väheneb jätkuvalt, kuna mure muutub ahvirõugeteks, kus ametnikud ja avalikkus tunnevad déjà vu tunnet: Maailma Terviseorganisatsioon teatas teisipäeval, et kogu Euroopas nähtud ahvipuhangud algasid nädalaid enne esimese ametniku teatamist. juhtum mandril. "Isegi kui uusi patsiente tuleb iga päev, näitavad varasemate juhtumite uuringud, et haiguspuhang meie piirkonnas oli kindlasti käimas juba aprilli keskel," ütles WHO Euroopa esindaja Hans Kluge. 

Maskivaba suvi

Kuigi on muret, et suvised festivalid võivad olla ahvirõugete levikuks, pole see enam COVID-19 puhul väljendatud hirm. Kuna maskid on suures osas Euroopast peaaegu minevik ja tuleval pikal nädalavahetusel on Ühendkuningriigis kavandatud kuninganna plaatina juubeli tähistamiseks tuhandeid üritusi, võib tunduda, et maailm on pandeemiast edasi liikunud. Vaatamata oluliselt paremale epidemioloogilisele olukorrale jätkavad riigid täiendavate vaktsineerimisdooside hindamist ja soovitamist. Leedu pakub sel nädalal neljandat annust täiskasvanutele, kellel on pärsitud immuunsüsteem. Tervishoiuamet teatas, et sügisel on kavas alustada teiste elanikkonnarühmade vaktsineerimist. Juba eeldatakse, et eakaid ja teisi kõrge riskiga inimesi vaktsineeritakse.

Hepatiidi juhtumid sagenevad

Ühendkuningriigis jätkatakse hepatiidijuhtumite tuvastamist 10-aastastel ja noorematel lastel, loendusse on lisatud veel 25 kinnitatud juhtumit, mis suurendab 222. mai seisuga 25 juhtumit, teatas Ühendkuningriigi terviseohutuse agentuur reedel. Juhtumid on enamasti alla 5-aastastel lastel ja ükski laps pole surnud. UKHSA teatas, et 11 last on vajanud maksasiirdamist. Juhtiv teooria on endiselt adenoviirusnakkus, agentuuri sõnul on adenoviirus "testitud proovides kõige sagedamini tuvastatud viirus". 

Käimas on ametlik epidemioloogiline uuring ja täiendavad uuringud, et mõista "võimalikke immuunfaktoreid ja hiljutiste või samaaegsete infektsioonide mõju".

Ja see on praegu kõik EAPM-ist. Olge kaitstud ja terve ning nautige oma nädalat.

Jagage seda artiklit: