Elu on kaalul andmekaitse räägib

Euroopa Liit Personaalne meditsiin (EAPM) tegevdirektor Denis Horgan

Andmekaitse on praegu arutlusel "kolmepoolne" - Euroopa Ülemkogu, komisjoni ja parlamendi vahelise arutelu nimi - uue andmekaitse määruse eel.

Nüüd üks sõlmküsimustes käesoleva tulemas uus küsimus on, et Euroopa Parlamendi tundub ainult, et on keskendunud tekk isikuandmete kaitse, võtmata arvesse hulgaliselt kasutab seda olulist teavet võib olla teadusuuringute, eriti maailma meditsiin.

Parlament on kahtlemata tegutseb heade kavatsustega, kuid antud juhul tundub raskelt põlve jerk reaktsioon hirm Google, Facebook ja isegi USA valitsus"võimet töödelda ja kasutada andmeid, mida avalikkus näeb nii vähe muret üksikud.

Teadlased ei toimi selline totralt õnnelik mood ja see on summaarne eksiarvamus, et see on võimatu hoida isiklikke andmeid ohutu, lubades siiski selle kasutamine meditsiiniliste uuringute eesmärgil.

kuupäev on kasutatud uurimis- aastakümneid ja põhjendab oma ladustamise pole midagi pistmist sellega, mida Parlamendi tundub hirm. Visata arsti andmed kõikehõlmav kaitsev tekk on täiesti jäta vahet ja seega kogu mõte.

On fakt, et wui nad saavad teadlased küsib nõusolekut enne isikuandmeid. Aga tõsi on ka see, et sometimes nõusoleku on raske saada praktikas. Kujutage ette uuring, ütleme, diabeet üleeuroopaline skaala, ja püüab ühendust kinni iga asjaosaline. Küsid eest eraldi nõusolek kasutada nende kudede või Tulemused põhjustaks tõsiseid logistilisi probleeme.

Niisiis, peaks me visata kõik see väärtuslikke andmeid kogumine on alanud ja palju, mis on salvestatud alla aasta, seega ignoreerides vajadustele 500 miljonit potentsiaalset patsienti üle 28 liikmesriikides?

Muidugi mitte.

Kui te ei ole veel kindel, siin on mõned näited andmete kasutamine areenil tervis: Paljud uuringud kasutades isikuandmete viinud parema mõistmine kahju, et tubakas on võimalik teha. Kust nüüd vaieldamatu seost tubakas ja kopsuvähk tulevad? Research.

Selline uuringud on teadvustati nii avalikus kui ka valitsuse ja on aitas päästa miljoneid elusid.

Mõned üle uuringud tuginenud vaadates patsiendi andmed, et kindlaks teha, kas üksikisikud võisid enne võib neilt nõusoleku. Kui parlament"seisukohti lõpuks viimases määruse, this võiks teha tulevikus sellelaadsed uuringud väga raske või isegi võimatu.

See on lihtsalt sest nõusolek andmesubjekti oleks vaja teadlaste isegi selgitada sobivad isikud küsida, kas nad tahavad osaleda uuringus.

Teine näide on teadmine, et vähemalt Ühendkuningriigis, jõukad naistel on suurem tõenäosus saada rinnavähk, kui vähemkindlustatud naised, veel Viimasel on tõenäolisem, et surevad.

A Uuring näitas, et madalam ellujäämismäär naiste mahajäänud piirkondades ei ole tingitud piiratum juurdepääs tervishoiuteenustele või ravi, kuid on tegelikult seotud probleemid ei ole seotud rinnavähiEhk teiste haiguste või komorbiidsusi.

Thon eriti Uuringus kasutati haiglas ja GP kirjed vaadata tegureid vähiravis nagu ravi saanud ja ei, tõesti - isegi ooteaegu. To tagada tulemustele oli unerapooletu - oluline sisulise uurimistöö jaoks - Uuringu saanud eriluba lubada kasutada tuvastatavate andmete nõusolekuta.

Euroopa Parlament"muudatusettepanekuid oleks tulevikus uuringud Sedalaadi võimatu sest Andmekaitse määrus keelaks Selle. 

Pidagem meeles, et üldiselt patients uskuda see see on oluline, et jagada oma andmeid teadus. It"pole raske mõista, miks - nende endi ravi tugineb kindlasti varasematele uuringutele ja nende lapsed saavad täna tehtud uuringutest kasu.

It"tõsi on hirm ümber ohutuse isikuandmete. Hiljutised sündmused üle Atlandi haven"t aidanud, samuti ei ole hiljutine Euroopa "Safe harbor" võimul. veel tugev ja tõhusat kaitset isikuandmete kaitse teadus on juba olemas

Researchers on kohustatud hoidma andmeid ohutu, ja teadus- kasutades isikuandmete alati peab olema heaks kiidetud eetikakomitee vastavas riigis või riikides. selline tagatisi hoidnud andmeid ohutu mitu aastat, kuid ei peatu oluline voolu teadus.

Piirata isikuandmete kasutamine oleks stultifying mõju teadus-, mis omakorda mõjutab tervist täna"s 500 miljonit potentsiaalset elavatele patsientidele ELi pluss põlvedele.

Brüsselis asuv mitut sidusrühma, Euroopa Liit Personaalne meditsiin (EAPM), on seisukohal, et enamikul juhtudel on ühekordne nõusolek otsus oleks oluline osa iga reguleerimist. See võimaldab üksikute täpsustada mitmesuguseid kasutusvõimalusi tema andmeid ei teadlased, et minna tagasi aega-ja-jälle luba konkreetse uuringu.

Lai nõusoleku onn oluline lähenemine terviseuuringuid sest see võimaldab osalejatel jagada oma andmeid tulevaste uuringute, tunnustuseks asjaolu et Teadlased ei oska ennustada täna, mida on kasulik homme.

see maksimumini kasu andmete ressursse. Kuid EAPM ja teised tähele, et isegi seda tüüpi nõusolek ei ole ideaalne igas olukorras. Sometimes ei ole võimalik otsida nõusoleku üldse.

Allianss usub, et see on väga oluline et lõplik rä sisaldab erandit nõusoleku kasutada tervise uurimistöid. 

In the end, see on oluline, et kolmepoolse kohtumise tulemustest arutelu toodab andmekaitse määruse, mis ei takista teadusuuringute, kuid leiab tasakaalu vaieldamatu vajadus kaitsta individuaalseid andmeid patsientide ja laiema üldsuse, kuid ei helise-tara olulisi andmeid kuni punktini, kus hädavajalikku meditsiiniuuringute seiskub.

See oleks mõtet internid investeeringuid Euroopa teadusuuringute ega arendada murranguline ravi ja väidetavalt oleks teha veelgi vähem mõtet moraalselt.

Alumine rida on, et praeguste ja tulevaste elu on kaalul.

Jagage seda artiklit: