Kolmepoolsel räägib peab saavutama tasakaalu andmekaitse ja oluline terviseuuringuid

Autor Euroopa Personaliseeritud Meditsiiniliit tegevdirektor Denis Horgan

Arutelu selle kasutamine Big Andmed teadlast ülessoojendamine, ja on selge, et range rida isiklikke versus anonüümsed andmed tuleb kokkupanemist kuidagi. Kuna plahvatuse andmete sisestamine, säilitamine ja jagamine, Euroopa Komisjoni esitatud uue isikuandmete kaitse määruse või GDPR tagasi 2012. Euroopa Parlament seejärel esitatakse selle mitmekesine versioon mai 2014. Viimane teksti leiab, et isikuandmete töötlemisel eeldab teadlikku nõusolekut. Aga see ei võta arvesse andmete vanust (kuidas sa saad nõusolekuta keegi, kes on kadunud?) Kasutamine andmetele ega kas eraelu puutumatust soodustavate tehnoloogiat kasutatakse - osaliselt anonüümseks, nagu ta oli.

On selge, et võib rakendada kõikjal, palju nördimust teadlased kõikjal ja sidusrühmad, näiteks Euroopa Liit Personaalne meditsiin (EAPM).

Allianss on väitnud ja väidab jätkuvalt, et parlamendi versioon, mis näib ette nägevat ainult kahte tüüpi andmeid - isiklikke ja anonüümseid, võib tõsiselt ohustada terviseuuringuid. Seda seetõttu, et terviseuuringutes kasutatud andmed sisaldavad sageli kaudseid identifikaatoreid. 2015. aasta suvel esitas ministrite nõukogu siiski oma versiooni GDPR-ist - palju teaduslikult kaalukama ettepaneku, kus isikuandmete edasist kasutamist ei peeta vastuolus algse kasutusega, mille jaoks andmeid töödeldi . Selle ettepaneku kohaselt oleks lubatud laiapõhjaline nõusolek, samas kui igasugune nõusolekuta toimuv teadustöö jäetakse liikmesriikide endi otsustada. Tegelikult on see praegu ELi kehtiva direktiivi all ja esindab kogu Euroopa isikuandmete töötlemise standardit. Seda seetõttu, et direktiivid nõuavad liikmesriikide õiguse ülevõtmist. Põhimõtteliselt, kui nõukogu versioon peaks domineerima, ei saavutataks nõusolekuta kasutatud isikuandmete uurimisel täielikku ELi juhitud ühtlustamist. Oluline on, et parlamendi ettepanekus ignoreeritakse teadusuuringuid, mis aitavad kaasa tervishoiusüsteemidele, võimaldades õppimist nende edasiarendamisel.

Ja nagu see on kõik teadus- põhineb registrite miljoneid patsiente oleks vaja teadliku nõusoleku iga patsient. Lisaks kõigele muule, see naeruvääristab kõned vähendada jäätmete teadus reguleerimise ja juhtimise, samuti algatused keskenduvad vastutab jagamine üksikute andmete seotud kliinilise trials.Generally öelda, patsientide organisatsioonide (nagu ka teadlased) palju parem nõukogule ettepanekuid, ülevaatuste oletada, et enamik patsiente on õnnelikud, et jagada oma andmeid teatud tüüpi uuringud - nii kaua, kui usaldus on olemas.

Juuni lõpus algas kolleegium komisjoni, parlamendi ja nõukogu vahel, et pidada läbirääkimisi lõpliku teksti üle. Nagu eespool mainitud, loodavad EAPM, selle liikmed ja muud sidusrühmad - eriti patsiendid -, et lõpuks kokkulepitud versioon ei ole ülekaalukas ja kindlasti jätab ruumi olulistele meditsiinilistele uuringutele. Lühidalt öeldes peavad kõik seadused kaaluma proportsionaalselt riske ja eeliseid. Ei ole kahtlust, et tervisega seotud andmete parem kasutamine võib muuta nii meie tervishoiusüsteeme kui ka patsientide elusid. Vaatamata sellele on praegu juba kirjeldatud õiguslikku ebakindlust. Kuid allianss usub, et Euroopal on vaja reageerivat reguleerimissüsteemi, mis pakub nii üksikisikutele kõrgetasemelist kaitset kui ka teadlaste ja tervishoiuteenuste osutajate juurdepääsu kvaliteetsetele andmetele juurdepääsu asemel. Kahtlemata on andmekaitse oluline küsimus. Kuid EAPM on seisukohal, et järgmised sammud Euroopa tervishoiu parandamisel sõltuvad kriitiliselt andmete kasutamisest. Selleks on vaja süsteemi, mille abil saab asjakohastel eesmärkidel turvaliselt ja tõhusalt juurde pääseda andmetele praeguste ja tulevaste ELi kodanike põlvkondade jaoks.

Jagage seda artiklit: