On aeg ELi juhitud "ühismeetme" tervisele andmeid

Euroopa Liit Personaalne meditsiin (EAPM) tegevdirektor Denis Horgan

Üks suurimaid kunagi planeeritud kogud ja isikuandmete säilitamise on praegu käimas Ameerika Ühendriigid. Tagasi jaanuaris USA president Barack Obama alustas oma Precision ravimi algatus, või PMI, tema Euroopa Liidu olukord aadress, märkides, et idee oli "toob meid lähemale kuivatamise haigusi nagu vähk ja diabeet, ning anda meile kõigile juurdepääs isikukontole informatsiooni me peame ennast ja oma perekondi tervislikum ".

PMI on selle loomisest täpsus meditsiini andmebaasi, mille eesmärk esialgu hoida arvestust ühe miljoni inimese teemasid.

Üldiselt nimetatakse personaliseeritud meditsiini "Euroopas, see on kiiresti muutuvas valdkonnas, mis näeb ravi ja ravimite kohandatud patsiendi geene, nagu ka tema keskkond ja elustiil. See tugineb DNA järjestuse ja muude uute tehnoloogiate eesmärk on anda õiget ravi paremale patsiendi õigel ajal. Samuti võib töötada ennetav mõttes.

Teaduse ja filosoofia on seinad ja katus, kuid nurgakivid, millele personaalse meditsiini ehitis on ehitatud on andmed. Suured andmed. Neid andmeid, kui seda kasutatakse õigesti, lõppkokkuvõttes võimaldab patsientidele juurdepääsu parim ravi olemas.

Näiteks vastuvõtmine elektrooniliste tervisekontrolli kaartide suuremahuliste on potentsiaali tekitada suurt tähendust kaudu andmete, näiteks patsiendi poolt kirjeldatud tulemusi. Selliseid andmeid on võimalik kasutada jälgida patsiendi progress pärast ravi jälgides samal teda järelravi ajal. Infot saab seejärel kasutada, et aidata teisi patsiente otsustada ravikuuri, mis põhinevad nende enda idee "väärtus".

Kuid selliste andmete kogumine, säilitamine ja jagamine - teadusuuringute jaoks ülioluline - on täis raskusi: koostalitlusvõime probleemid, klassifitseerimise probleemid, vajadus range kvaliteedikontrolli järele ja muu. Lisage sellele vähemtähtsad küsimused omandiõiguse ja üksikisikute privaatsuse kaitsmise kohta ning pole keeruline mõista, miks andmete plahvatus toob endaga kaasa konkreetseid probleeme.

Näiteks nii USAs, Food and Drug Administration on nõustunud vaatama uut digitaalset pill ", mis võimaldab kolmandatel isikutel kontrollida, patsientide kinnipidamist oma ravimit korraga. See sisaldab sensor ja saatja, mida saab saata signaali kes on registreeritud seda saada.

See on natuke venitada, kuid see on teoreetiliselt võimalik, et kasutades sellist pilli, kas oma arsti, ravikindlustus või isegi oma boss oleks teada, kas sa võtsid oma ravimeid korralikult. Kas soovite neid teada, et ravim on näiteks ravida teid HIV-seotud tingimused, ärritatud soole sündroom, uriinipidamatuse või depressioon? Ilmselt mitte…

Niisiis, meil on meditsiinilise 'value' tõusta, kuid see tuleb kaaluda kõige tähtsam, peale patsiendi idee "väärtus". Ta peaks otsustama, kui sellised rünnete privaatsus on seda väärt.

Muidugi, see ei ole mitte ainult USA, kes peavad tegelema selle ja muude küsimustega. EL on suurem rahvastiku kui USA ja ka on vaja Big Andmed areenil tervist, eriti rahvastiku vananemist arvestades ja potentsiaalne 500 miljonit patsienti üle 28 liikmesriikides.

In "Capital of Europe", Brüsselis asuvat, mitmete osalejatega organisatsiooni EAPM (Euroopa Liit Personaalne meditsiin) on juba mõnda aega kuuluvad oma valikut töörühmad Tervis Andmed Task Force.

Allianss usub, et Euroopa Komisjoni tervishoiu ja DG Connect peaks esitama oma ettepaneku mitmete sidusrühmade platvormi jälgida rakendamise isikuandmete kaitse määruse. See tuleneb komisjoni enda teatise, milles: "Terviklik lähenemisviis isikuandmete kaitsele Euroopa Liidus."

EAPM usub, et selline lähenemisviis tuleks vormistada ametliku ühismeede andmeid maksavad kõik sidusrühmad. See oleks väärtuslik ressurss Euroopa Komisjoni neis kiiresti muutuvas ajas.

Miks? Noh, parem kasutamine tervisega seotud andmeid võib muuta nii meie tervishoiusüsteemi patsientide elu. Siiski on ka õiguslikku ebakindlust ja laialdast avalikku arusaam, et on olemas suur oht, mis on seotud jagamist terviseuuringuid.

Allianss usub, et Euroopa vajab tundlik reguleerimissüsteemi, mis pakub kõrge üksikisikute kaitset ja kvaliteetsete andmete kättesaadavuse uurijatele ja tervishoiuteenuste osutajatele.

Tagasi USAs, Obama PMI jälgib tervisenäitajate paljude aastate jooksul, selgitades biomarkerite ennustab arengut paljude haiguste ja tuues uusi võimalusi ennetamine ja ravi.

Nagu Euroopas, ERK kahtlemata vaja lähtuda mitmekesine andeid kaudu paljusid sidusrühmi lähenemine, võttes teadmisi teaduse, tööstuse, tervishoiu organisatsioonid, valitsus, poliitikud ja muidugi patsientide rühmad. Samuti vajavad pikaajalist eelarve pühendumist, et õnnestub.

Andmekaitse on oluline ja kasvav probleem. EAPM on töörühma usub, et järgmised sammud, et parandada Euroopa tervishoiualase on ülimalt oluline, et andmete kasutamist. See eeldab ökosüsteemi, kus andmeid saab tutvuda turvalises ja tõhus viis asjakohastel eesmärkidel.

Kell liikuda see on praegu.

Jagage seda artiklit: